9 años con las personas con diabetes!


Hace 9 años se enviaba un primer correo entre dos ex compañeros de trabajo que los unía la misma condición: la diabetes mellitus. Con la participación de cientos de personas más, con la idea de compartir información y que las personas con diabetes mellitus nunca más tengan que sufrir las complicaciones asociadas a la enfermedad, la lista de DIABETICOS.ORG se fue transformando en una parte esencial para cada una de las personas que participan en ella.

Qué es una lista de correo?
Una lista de correos es uno de los más antiguos servicios de Internet y está basado en el correo electrónico (o e-mail). La lista de correos funciona como una dirección "especial" de e-mail que permite a cualquier persona que se haya suscripto (a los que llamamos "miembros de la lista") enviar una copia del mismo mensaje a toda la lista de miembros, simplemente enviando un solo e-mail a esa dirección especial. Esta capacidad de enviar mensajes a un grupo de interés en particular es lo que permitió la creación masiva de grupos o listas de correo desde que comenzó a masificarse el uso del correo electrónico.

Alguno de los miembros de "diabeticos" (nuestro nombre original de lista de correo) habíamos participado de la lista "Diabetes.World", grupo creado y gestionado por el Dr. Arturo Rolla, un médico argentino residente en Estados Unidos. Diabetes.World es un desprendimiento de una lista original (Diabetes) que fue perdiendo efectividad y foco a medida que la mayoría de los mensajes recibidos no estaban relacionados directamente con la diabetes. Arturo y el resto de los fundadores de Diabetes.World definieron una serie de reglas de convivencia, de esa forma crearon un modelo de lista de correo mucho más práctico. Ese fue el modelo en el que nos basamos.

Modelo latinoamericano
Gracias al aporte intelectual de muchos miembros (en su mayoría pacientes con diabetes), la lista Diabetes.World es una gran fuente de información y de debate casi científico. Para nosotros, la lista Diabetes.World tiene un único inconveniente: es en inglés. Para participar en nuestra lista sólo tenés que conocer nuestro idioma: el español.

Cuando creamos nuestra propia lista, aprovechamos toda la experiencia en la definición de normas para que la gestión de la lista sea lo más transparente posible, de forma que los miembros encontremos un lugar seguro donde plantear nuestras dudas, sin encontrarnos con oportunistas que quieran sacar provecho propio.

A medida que se fueron incorporando nuevos amigos, el modelo aséptico que se respiraba en la lista original y que era el que esperábamos desarrollar en nuestra nueva lista, tomó su propio rumbo: mucho más cálido y orientado a la contención. Como si fuera necesario confirmar que los individuos son los que le van dando en definitiva el perfil a un grupo humano, obviamente en nuestro caso también fue así.

Por supuesto, siempre intentamos compartir información actualizada. En la actualidad recibimos un bombardeo permanente de noticias, entonces se hace muy difícil de determinar cuando se trata realmente de avances científicos y no de lanzamientos comerciales de la industria farmacéutica.

Ventajas para el tratamiento de una condición crónica
Nosotros, como personas con diabetes tenemos que tomar decisiones en forma permanente. Dependiendo del tratamiento que estamos haciendo, y basados en los resultados de los valores de glucemia que se van presentando, tenemos que ajustar las dosis de insulina (u otros medicamentos orales), tomar decisiones sobre la dieta, evaluar si es el momento apropiado para realizar ejercicio, etc.

Existen pocas condiciones médicas que dejen al paciente tanta responsabilidad en el día a día. Sin dudas, la diabetes es una de ellas. Y como es razonable, no podemos cargar con un médico a cuestas. Entonces se hace imprescindible la educación diabetólogica y el contacto con pares. Eso puede explicar el desarrollo de tantas organizaciones de pacientes a lo largo del país (para más datos, visitá la página de la Federación Argentina de Diabetes).

En nuestro caso en particular, contamos con la ventaja de que uno no tiene que trasladarse para asistir a una reunión. Por ejemplo, contamos con miembros provenientes de toda América, más algunos amigos en España y Portugal. Tampoco importa el momento del día en que pueda leer los mensajes: para esa persona, ése es el momento cuando se realiza la reunión. Por eso nuestro lema es: no importa donde estés, no importa el día y la hora, siempre estamos ahí.

Cómo superamos la desventaja de lo virtual?
Cuando alcanzamos cierto número de miembros, que calculamos unos 60 (que llamamos "masa crítica") supimos que contábamos con la riqueza que nos daba la diversidad de opiniones y el aporte de experiencia previa suficiente. Pero al mismo tiempo, comenzamos a sentir la necesidad de conocernos en persona. Entonces propusimos hacer nuestro primer encuentro en las instalaciones de Parque Norte, en febrero de 2001. Como todos los últimos domingos de febrero de este año realizamos el encuentro anual, siempre contando con mayor cantidad de amigos presentes. Estos encuentros fueron la semilla de lo que vendría después: la creación de nuestra asociación civil.

Formalizar el vínculo
Si bien desde el año 2001 comenzamos a utilizar un servicio gratuito de listas de correo, la sustentabilidad de la lista se vería amenazada si ese servicio comenzaba a ser pago. Esto, más las ganas de participar de un primer grupo de soñadores, terminó siendo el puntapié para lo que llegaríamos a formalizar el 22 de junio del 2002. En plena crisis del país nos proponíamos crear un modelo distinto de organización, donde la transparencia sea tan importante como la idea, donde la solidaridad sea nuestro único rumbo.

Por qué yo debería participar?
Siempre decimos que si tenés diabetes o si querés a alguien que tiene diabetes, te recomendamos que te suscribas a nuestra lista. Valoramos enormemente la experiencia compartida. Por ejemplo, quien alguna vez haya tenido dudas al leer la información nutricional de un alimento, sabe que no puede esperar a la visita al médico para consultar si puede comer ese alimento.

Contamos además con el talento de unos pocos médicos amigos que entregan horas de descanso para guiarnos, pero nunca para diagnosticar ni para recetar. Como preservamos la privacidad de la información que brindan nuestros miembros, no podemos solicitar datos personales como valores de hemoglobina glicosilada, pero hemos recibido muchos mensajes donde nos cuentan que a partir de participar en la lista, sus valores han mejorado.


Qué NO es DIABETICOS.ORG?
No vendemos un nuevo tratamiento para la diabetes, no recomendamos yuyos, ni contamos con un "mago sanador".
Fundamentalmente, no somos una ONG que esconde a una sociedad comercial.
No cobramos por el servicio (ni la lista de correo ni por ningún otro servicio que podamos brindar a la comunidad).
Los que fundamos nuestra asociación nos comprometimos a nunca sacar provecho propio de nuestra actividad. Podemos afirmar que cada uno de los socios (en particular los que formamos la Comisión Directiva de la Asociación) tenemos nuestra propia actividad rentada, sin conflictos de interés con respecto a la industria médica o farmacéutica.

En estos 9 años, en cada uno de los 88.000 mensajes compartidos (más de 8000 en Listbot y 80.000 en Yahoo), en las más de 500 personas que fueron pasando por la lista, pudimos comprobar que no solo iniciamos un camino, sino que lo estamos recorriendo en la dirección correcta.

DIABETICOS.ORG, Asociación Civil
Personería Jurídica nro. 1716681

Primer grupo permanente de familiares y personas con diabetes
Nuestra misión: Ser un grupo de personas relacionadas directa o indirectamente con la diabetes, cuya finalidad principal sea la de proveer información y contención a sus miembros, a través de compartir conocimientos y experiencias y brindar apoyo emocional y material, en función de las necesidades existentes y los recursos disponibles

Entidad asociada a la Federación Argentina de Diabetes
http://www.fad.org.ar

Ultima actualización: 18/07/2008

Ahora somos una Asociación Civil!!!
El 22 de junio de 2002 fundamos nuestra asociación civil. Y ya contamos con reconocimiento legal (obtuvimos personería jurídica recientemente).
Necesitamos tu ayuda para poder cumplir con nuestra obra. Querés participar?

Para contactarse:
d-org-owner@yahoogroups.com.ar

Nuestro centro de control
http://ar.groups.yahoo.com/group/d-org